卡尔向唐宁街战斗 2017-02-12 10:18:28

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一名患有终末肌肉萎缩疾病的男子正在参加唐宁街的抗议活动,以争取更好的资金来研究这种状况

21岁的卡尔蒂尔森患有Duchenne肌肉萎缩症,这是一种遗传状况,让他坐在轮椅上,需要全天候照顾

他的父母,60岁的弗雷德和62岁的琳达在他们的Levenshulme家中照顾他们的儿子,他必须通过管子喂他的胃,晚上必须通过呼吸机呼吸,并需要类固醇和心脏药物治疗

卡尔的父亲弗雷德是弗雷德蒂尔森的儿子,他在1934年足总杯决赛中为朴茨茅斯队打进曼城队的胜利进球

他说他的父亲是许多人的英雄,但是说卡尔与杜兴的斗争让他更像是英雄

今天参加Action Duchenne抗议活动的卡尔呼吁政府花费3000万英镑研究病情,他说:“我和Duchenne一起生活了20年,现在已经到了我瘫痪的阶段我不能走路,甚至不能养活自己

一切都必须为我做

我的许多Duchenne朋友都已经死了

“最糟糕的事情就是生活在我的头上

他们在医学研究方面取得了很大进展,但缺乏政府资助临床试验却阻碍了治疗或治疗

“我想对戈登·布朗说,我很高兴听到你说你会尽一切努力来帮助我们,但要问的价格要高出3000万英镑

对你的政府来说,还有什么比挽救年轻人的生命更重要吗

”我们不知道我想成为父母的负担,我们不想要施舍

我们想上大学,想工作,想要为社会做贡献

最重要的是,我们希望我们的身体能够享受简单的食物,比如吃未经过液化的真正食物

“我们希望生活在没有感冒的恐惧转向肺炎,然后转为呼吸或心力衰竭

给研究团队和临床医生提供资金,以便找到治疗方法

”Duchenne肌肉萎缩症是一种病症引起的一个有缺陷的基因,从出生开始影响3500名男孩中的一个,但几乎没有女孩

受影响的人出生时没有产生一种叫做抗肌萎缩蛋白的蛋白质,他们的肌肉会逐渐恶化,这不仅会影响活动性,还会控制心脏和呼吸系统

造成Duchenne的基因于1986年被发现,但活动人士说,从那以后,政府只提供了220万英镑的资金用于治疗和治疗的研究和临床试验

行动Duchenne还希望增加专业研究中心的数量

条件确保所有与Duchenne一起生活的人都可以在距离他们家50英里的范围内立即获得新的治疗和支持

Action Duchenne首席执行官Nick Catlin表示:“我们在提高关键研究的意识和资金方面已经取得了良好的开端

但是,我们需要做得更多,我们需要政府支持和资金.Duchenne的年轻人没有时间在我们这方面,我们需要尽快开始这项研究,以便它能真正发挥作用

“卡尔已经为研究项目募集了3000英镑,以支持他看到:http://petitions.pm.gov.uk:80 / breakthechain